Accès aux centres de rhumatologie pédiatrique pour les patients atteints d’arthrite juvénile idiopathique : parcours diagnostique et évaluation des facteurs prédictifs d’un retard de prise en charge (Document en Français, Anglais)
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Modalités de diffusion de la thèse :
- Thèse consultable sur internet, en texte intégral.
Discipline : Physiologie et biologie des organismes - populations - interactions
Classification : Sciences de la vie, biologie, biochimie
Mots-clés libres : Rhumatologie pédiatrique, Accès aux soins, Délai d'accès, Arthrite juvénile idiopathique, Maladie rare, Errance diagnostique
Mots-clés : - Arthrite chronique juvénile
- Rhumatologie
- Enfants
- Délai de prise en charge
- Participation des parents
- Médecine -- Étude et enseignement
Résumé : L'arthrite juvénile idiopathique (AJI) est la maladie rhumatologique pédiatrique chronique la plus fréquente. L’intérêt d’une prise en charge précoce et d’une orientation rapide vers un centre de rhumatologie pédiatrique (RP) a largement été démontré pour réduire le risque de lésions articulaires et/ou oculaires et améliorer la qualité de vie des enfants. Dans le monde, le délai d'accès (DA) médian au centre de RP varie de 3 à 10 mois, néanmoins il existe une grande variabilité avec des délais extrêmes de plusieurs années pour certains patients. Des travaux antérieurs ont porté sur l’identification des facteurs associés à un accès retardé au centre de RP, principalement sur des caractéristiques cliniques et biologiques. Cependant ils ne peuvent pas expliquer à eux-seuls les disparités constatées de parcours et de délais. Il nous a paru important d’étudier tous les paramètres pouvant rendre ces parcours complexes. Une première étude a été réalisée auprès de patients suivis en France et en Suisse à partir d’une cohorte internationale, la JIR-cohorte. Cette étude visait à identifier les déterminants individuels et environnementaux impactant le DA. Sur les 250 enfants de la cohorte avec un diagnostic d’AJI, le DA médian était assez court par rapport à la littérature (2,4 mois). Cependant, des disparités existaient : les enfants avec une arthrite associée aux enthésites ou ayant consulté un chirurgien orthopédique avaient des délais plus longs. L’éloignement par rapport au centre de RP et le lieu de résidence (urbain ou rural) n’avaient pas d’influence sur le DA. Bien que l'étude n'ait pas trouvé de lien direct entre le statut socio-économique et le DA, une tendance montrait que le niveau d'éducation des mères pouvait jouer un rôle dans un adressage plus rapide au centre de RP (favorisant une consultation plus rapide avec un médecin de premier recours). La deuxième étude, toujours à partir de la JIR-cohorte, s’intéressait aux différences de prise en charge entre la France et la Suisse et leur lien possible avec le DA. Les patients présentaient des DA médians similaires en France et en Suisse, bien que la Suisse présente un parcours moins complexe avec nombre plus faible d’intermédiaires médicaux avant l’accès au centre de RP. En France, les enfants voyaient souvent un généraliste en premier recours (60%), tandis qu’en Suisse, c’était un pédiatre dans 82% des cas, ce qui favorisait un accès plus direct au centre de RP. Enfin nous avons voulu explorer l'expérience des familles et des enfants avant l’établissement du diagnostic. Les résultats montraient que les parents jouaient un rôle clé dans le parcours diagnostic et qu’ils avaient eu besoin de solliciter leur entourage pour accéder plus facilement au centre de RP. Les premiers symptômes, souvent banalisés, pouvaient retarder l’accès au centre de RP. Les familles se heurtaient généralement à des médecins de premiers recours peu formés à l’AJI, ce qui entraînait des tensions et un sentiment d’incompréhension. L'annonce du diagnostic était un soulagement, mais les retards de prise en charge avaient des conséquences psychosociales, notamment chez les adolescents. La dernière partie de la thèse est une discussion des résultats obtenus et une mise en perspective avec des propositions concrètes. Renforcer la formation des médecins de premiers recours est une voie classique mais difficilement envisageable pour toutes les pathologies chroniques. L’amélioration de l’accès aux spécialistes repose également sur des décisions au niveau national qui mérite d’être mis en perspective avec toute l’organisation du parcours de santé des enfants. L’accent est mis également sur la nécessité d’une meilleure collaboration entre les acteurs du système de santé, et surtout sur l’importance d’intégrer les expériences et points de vue des enfants et de leurs parents dans les programmes de formation des médecins et de développer des supports adaptés pour faciliter le diagnostic et l'accès à l’information.
Type de contenu : Text
Format : PDF
Entrepôt d'origine : 
Identifiant : 2024LYO10267
Type de ressource : Thèse
